Bebê inglês recebe da rede pública de saúde remédio mais caro do mundo que custa R$ 13 milhões

Bebê inglês recebe da rede pública de saúde remédio mais caro do mundo que custa R$ 13 milhões

Após uma batalha bem-sucedida liderada por seus pais, um bebê com uma doença potencialmente fatal receberá o medicamento mais caro do mundo por meio do sistema de saúde público do Reino Unido.

A campanha levou o governo britânico a tentar negociar o tratamento do bebê diretamente com o laboratório que fabrica o medicamento, resultando em um desconto que não foi divulgado.

Edward, que tem dez meses de idade, tem atrofia muscular espinhal severa (SMA), o que significa que ele não tem uma proteína necessária para o crescimento muscular.

Ele será tratado com o revolucionário tratamento genético Zolgensma, que vai custar 1,79 milhão de libras (cerca de R $ 13 milhões).

O debate sobre o remédio mais caro do mundo

A Anvisa autorizou a Zolgensma no Brasil no ano passado. Foi apresentado um projeto de lei (PL 5253/20) para tentar fazer com que o Sistema Único de Saúde (SUS) fornecesse o medicamento gratuitamente por meio do programa Farmácia Popular do Brasil.

No ano passado, uma família brasileira arrecadou parte do dinheiro para conseguir remédios para seu filho depois que a Anvisa aprovou – depois ganhou o restante do dinheiro na Justiça da União.

‘Uma corrida contra o relógio’

Megan Willis, a mãe de Edward, declarou: “Nós nos sentimos muito abençoados, emocionados e aliviados.”

Seus pais haviam expressado anteriormente seus sentimentos de abandono em sua “corrida contra o tempo” para conseguir a medicação para Edward, que eles pensaram que mudaria sua vida.

Os médicos disseram que o medicamento, que inclui uma cópia do gene SMN1 ausente, deve ser administrado o mais rápido possível como uma terapia única para interromper o desenvolvimento da doença.

Willis, que mora na cidade de Colchester, no sudeste da Inglaterra, acredita que a terapia pode determinar se Edward é capaz de ficar de pé ou não. Se a decisão demorou muito mais, ela estava preparada para organizar uma manifestação.

Com £ 1,79 milhão por paciente, o Zolgensma é o medicamento mais caro do mundo, mas o NHS England, o sistema de saúde público da Inglaterra, afirma ter negociado uma redução desconhecida.

Quando foi autorizado para uso pelo NHS em março, o Instituto Nacional de Excelência em Saúde e Cuidados emitiu recomendações afirmando que o medicamento só deveria ser usado em recém-nascidos com idade inferior a seis meses que não estavam recebendo nenhuma outra terapia, exceto Edward.

Ele enfatizou, no entanto, que a escolha de fornecer a medicação a outros recém-nascidos será feita caso a caso.

Todos os anos, cerca de 65 bebês nascem na Inglaterra com atrofia muscular espinhal. Como a doença causa fraqueza muscular e prejudica a mobilidade e a respiração, a maioria dos recém-nascidos não vive além dos dois anos de idade se nenhum tratamento for dado.

Zolgensma demonstrou em testes que ajuda recém-nascidos a respirar sem a necessidade de um ventilador, sentar-se por conta própria, engatinhar e andar após apenas um tratamento.

No Hospital Addenbrooke em Cambridge, Edward, que foi diagnosticado com a idade de dois meses, estava recebendo injeções de outro medicamento chamado Spinraza a cada quatro meses.

O Spinraza pode ajudar algumas pessoas a interromper a deterioração, mas é apenas uma terapia, não uma cura. Em comparação com uma única injeção de Zolgensma, a terapia requer injeções frequentes na coluna pelo resto da vida.

Willis afirmou que ela está ansiosa para passar um tempo com Edward pela primeira vez, sem ter que se preocupar em pagar pela medicação.

“Nosso objetivo é que ele seja capaz de andar. Acredito que esta seja a primeira vez que podemos realmente planejar seu futuro, sabendo que ele está recebendo os melhores cuidados disponíveis para sua doença”, afirmou.

Autoridades de todo o mundo questionaram o preço exorbitante do Zolgensma. Em muitos países, a terapia só é paga pelo governo quando um acordo direto de redução de preço é alcançado entre o governo e o laboratório.

O custo do tratamento é exorbitante, de acordo com a Novartis, a empresa farmacêutica suíça que fabrica o medicamento, já que é “uma terapia única e transformacional para uma condição extremamente incomum”. No entanto, a empresa não explica como determina o preço do medicamento.

Fonte: Mixrondonia.com

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